Atrofia muscular espinal (AME)
Cuando el tiempo es crítico.
Enfermedades poco frecuentes: la cobertura integral es un derecho, no un favor.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) tienen algo en común más allá de lo médico: sus tratamientos suelen estar entre los más caros que existen, a veces los medicamentos más costosos del mundo. Por eso son de los más resistidos por las obras sociales y prepagas. Pero la ley es clara: si tenés obra social o prepaga y una EPOF diagnosticada, la cobertura de lo que tu médico te indique es un derecho.
Qué dice la ley
La Ley 26.689 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes —definidas como aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 caso cada 2.000 personas— y busca garantizar su acceso al diagnóstico y al tratamiento. Existe además un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dentro del Ministerio de Salud. A esto se suma la regla general de todo el sistema: el PMO es un piso, no un techo, y una prestación no deja de ser exigible por el solo hecho de no figurar expresamente en un listado.
Por qué estos casos terminan en amparo
No suele ser porque la enfermedad esté discutida, sino por el costo del tratamiento. Los medicamentos huérfanos —los desarrollados para enfermedades poco frecuentes— pueden costar cifras extraordinarias, y ahí es donde aparecen las excusas: "no está en el PMO", "está en auditoría", "es de costo desproporcionado". Ninguna de esas razones, por sí sola, autoriza a negar un tratamiento indicado por tu médico cuando no existe una alternativa equivalente.
Cuando el medicamento no está aprobado en el país
Muchos tratamientos para EPOF son muy nuevos y, a veces, todavía no cuentan con aprobación de la ANMAT o no se comercializan en el país. Eso no cierra automáticamente la puerta: según el caso, existen vías de acceso de excepción (con la trazabilidad correspondiente) que permiten la importación del medicamento indicado cuando no hay alternativa. Es un terreno técnico donde la fundamentación lo es todo, y donde conviene el acompañamiento legal desde el inicio.
Cómo lo resolvemos
Con el diagnóstico, la indicación de tu médico especialista y la fundamentación de nuestro equipo de médicos legistas, presentamos el amparo y pedimos una medida cautelar para que el tratamiento no espere. Trabajamos en todo el país a distancia. Nos comunicamos dentro de las 24 horas de tu consulta.
Profundizá
Todo lo que necesitás saber
Fibrosis quística
Cobertura del 100% por Ley 27.552.
Amiloidosis hereditaria (hATTR)
Medicación de altísimo costo negada.
Acondroplasia
Cobertura de tratamiento específico.
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El tiempo importa en una enfermedad progresiva.
Hipofosfatemia ligada al X
Medicación específica de alto costo.
Hipertensión arterial pulmonar
La continuidad del tratamiento es vital.
Preguntas frecuentes
Lo que más consultan
Sí. El alto costo no es, por sí solo, una causa válida de negativa. En las EPOF es donde más se aplica el principio de que el PMO es un piso, no un techo.
En muchos casos sí, a través de vías de acceso de excepción, cuando está indicado y no hay alternativa. Se evalúa en concreto.
Sí. Cuando la EPOF implica una discapacidad y contás con CUD, se suma la cobertura integral de la Ley 24.901, reforzando el reclamo.
Sí, evaluamos tu caso igual. Una prestación no deja de ser exigible por no figurar en un listado: lo determinante es tu diagnóstico, la indicación médica fundada y la falta de una alternativa equivalente.
No cierra la puerta: cuando no hay alternativa en el país, existen vías de acceso de excepción que permiten la importación del medicamento indicado, y el reclamo apunta a que tu cobertura la asuma. Es terreno técnico, donde la fundamentación lo es todo.
La información de esta página es de carácter legal e informativo y no constituye asesoramiento sobre un caso concreto. Las decisiones sobre tu tratamiento corresponden exclusivamente a tu médico tratante.
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